Naarmate je ouder wordt, moet je nadenken over waar je als volwassen Duchenne je zorg gaat krijgen. Je moet rond de 14 jaar beginnen met een plan maken voor de overgang van kinderartsen naar volwassen artsen. De meeste mensen gaan over naar volwassen artsen rond 18 jaar. Je kinderartsen zullen je helpen om artsen te vinden die neuromusculaire zorg voor volwassenen kunnen bieden, net als zorg voor je hart, longen, botten en de rest van je lichaam.
Het is ook belangrijk dat je een huisarts in de buurt hebt waar je terecht kunt met vragen die je als volwassene kunt hebben.
Als je financiële hulp ontvangt van de overheid, heb je misschien andere regelingen nodig als volwassene. Dit kan ook gelden voor je ziektenkostenverzekering. Vraag je artsen wat jij of je ouders moeten doen om wijzigingen aan te brengen in je financiële regelingen en medische verzekering.
Alle volwassenen moeten een noodplan opstellen - dit plan geeft aan wat je wilt wat er in een noodsituatie met je gedaan wordt. Sommige ziekenhuizen noemen dit Advance Care Planning. Vraag je artsen en je ouders om je te helpen bij het ontwikkelen van je eigen noodplan.
Je zult ook een plan moeten hebben voor wat je gaat doen na de middelbare school - ga je werken? Of ga je een vervolgopleiding doen? Of een vak leren? Begin met nadenken over wat je gaat doen, zodat je vooruit kunt plannen en je dromen waar kunt maken!
Sommige jongemannen kiezen ervoor om thuis te wonen met hun ouders of om zelfstandig te gaan wonen. Er zijn veel opties. Begin met je artsen en ouders te praten over welke optie het beste bij je past.
Romantische relaties zijn onderdeel van het opgroeien! Als je vragen of zorgen hebt over romantische relaties, bespreek dit dan met je arts. Ze zullen al je vragen beantwoorden.
Kijk voor meer informatie op www.duchenne.nl …...more
...more
Show less